孩子患上罕見(jiàn)的癲癇疾病，一家人本就不堪重負(fù)，然而，由于療效較好的氯巴占在國(guó)內(nèi)未獲批準(zhǔn)上市銷售，屬于國(guó)家管制的二類精神藥品，家屬只能從海外購(gòu)買(mǎi)。2021年7月，因?yàn)閹痛?gòu)者代收海外購(gòu)買(mǎi)的氯巴占包裹，幾名癲癇患兒媽媽被中牟縣檢察院認(rèn)定為走私毒品，案件一度引發(fā)關(guān)注。
幾個(gè)月后，“毒販母親”案迎來(lái)進(jìn)展。代收氯巴占的患者媽媽們被檢方認(rèn)定“走私、運(yùn)輸、販賣(mài)毒品罪”，因犯罪情節(jié)輕微不予起訴。然而，代購(gòu)者“鐵馬冰河”卻因“走私、運(yùn)輸、販賣(mài)毒品罪”被中牟縣檢察院提起公訴。
3月18日，在“鐵馬冰河”被羈押8個(gè)多月后，案件在中牟縣法院開(kāi)庭審理。其辯護(hù)律師北京市中聞律師事務(wù)所律師劉長(zhǎng)表示，案件將擇期宣判，“檢察院今天的量刑建議是一年到一年四個(gè)月。”
值得關(guān)注的是，庭審開(kāi)始前，上百名癲癇病患兒家屬聯(lián)名向法院提交訴求書(shū)，為“鐵馬冰河”求情，“我們都需要氯巴占，沒(méi)有這個(gè)藥，孩子的癥狀就會(huì)加重……他（“鐵馬冰河”）也是無(wú)奈之舉，我們得到藥品的人也是接受過(guò)他的幫助。他是冤枉的，不是走私販賣(mài)毒品的人，也不是違法犯罪分子?！?/p>
訪者提供
毒品還是救命藥？
3月18日，癲癇病患兒家屬“鐵馬冰河”代購(gòu)氯巴占被認(rèn)定“販毒”案在中牟縣法院公開(kāi)庭審，該案的焦點(diǎn)仍在于藥物氯巴占是藥物還是毒品。
據(jù)了解，氯巴占常用于治療難治性癲癇中的幾種特別類型，能有效控制癲癇發(fā)作，已在歐美多個(gè)國(guó)家上市。在我國(guó)，該藥物屬于第二類管制精神藥品，受到嚴(yán)格管控，未獲批準(zhǔn)上市銷售。
國(guó)內(nèi)某兒童醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師梅麗（化名）告訴中國(guó)新聞周刊，氯巴占屬于苯二氮卓類藥物，常用于治療難治性癲癇中的幾種特別類型，能有效控制癲癇發(fā)作。目前，在國(guó)內(nèi)的抗癲癇藥物中，有氯硝西泮，硝西泮，地西泮等，但是屬于管控二類精神病藥物，有些孩子用了沒(méi)有得到理想效果，且劑量或方法不當(dāng)可能發(fā)生副作用。
一般情況下，醫(yī)生們?cè)诓∏樾枰褂妙愃扑幤窌r(shí)，通常先試用氯硝西泮、硝西泮等其他苯二氮?類藥物，“效果不理想或產(chǎn)生耐藥性后，才建議患者到港澳臺(tái)或國(guó)外等地，經(jīng)過(guò)?？漆t(yī)生診治后處方使用氯巴占。在一些癲癇性腦病的治療中，氯巴占可以說(shuō)是無(wú)可替代的”，梅麗說(shuō)。
“鐵馬冰河”是氯巴占病友群里的成員之一，他9歲的女兒自小患有結(jié)節(jié)性硬化癥癲癇。他的妻子小麗（化名）告訴中國(guó)新聞周刊，2020年底，孩子在北京一家三甲級(jí)醫(yī)院復(fù)查時(shí)，一位兒科醫(yī)生向他們推薦了氯巴占，“我們也是通過(guò)醫(yī)生了解到了這個(gè)藥。醫(yī)生復(fù)診時(shí)說(shuō)，隨著年紀(jì)增長(zhǎng)，喜保寧已經(jīng)無(wú)法控制病情，可以試試氯巴占。”
“5月份接觸了氯巴占，7月就被羈押了”，小麗說(shuō)，2021年7月4日，“鐵馬冰河”從安徽的家中被警方帶走。2天后，家人收到逮捕通知書(shū)，她才知道丈夫因涉嫌走私、販賣(mài)毒品罪被中牟縣公安局刑事拘留。
案件材料顯示，“鐵馬冰河”家中有患癲癇疾病的孩子，日常服用喜保寧治療。他在為孩子購(gòu)買(mǎi)藥品的過(guò)程中，聯(lián)系到境外販賣(mài)氯巴占的人員。后來(lái)，為牟取利益，非法從事氯巴占、喜保寧代購(gòu)，低價(jià)從境外購(gòu)買(mǎi)，加價(jià)后通過(guò)微信群向患有癲癇疾病人的家屬販賣(mài)。
2021年7月4日，公安民警查獲“鐵馬冰河”走私的氯巴占105000毫克。根據(jù)國(guó)家禁毒委員會(huì)辦公室印發(fā)的《100種麻醉藥品和精神藥品管制品種依賴性折算表》，105000毫克氯巴占折算為海洛因10.5毫克。中牟檢察院認(rèn)定，應(yīng)當(dāng)以走私、販賣(mài)毒品追究“鐵馬冰河”刑事責(zé)任。
“我丈夫代購(gòu)氯巴占是癲癇孩子治病吃的，沒(méi)有流向毒販子，我們也沒(méi)有靠這個(gè)謀利，我們做小生意，是有正常收入的”，小麗說(shuō)。
“鐵馬冰河”的辯護(hù)律師劉長(zhǎng)也在庭審中指出，沒(méi)有任何證據(jù)顯示，鐵馬冰河代購(gòu)的氯巴占當(dāng)中有任何一盒流入了販賣(mài)、吸食毒品的群體。相反，有大量的證據(jù)證明，本案的案涉藥品用于醫(yī)療用途，依法不能認(rèn)定為毒品犯罪。
2015年，最高人民法院印發(fā)的《全國(guó)法院毒品犯罪審判工作座談會(huì)紀(jì)要》中，關(guān)于“非法販賣(mài)麻醉藥品、精神藥品行為的定性問(wèn)題”明確指出，只有當(dāng)行為人“向走私、販賣(mài)毒品的犯罪分子或者吸食、注射毒品的人員販賣(mài)”案涉列管藥品的，才以毒品犯罪來(lái)定罪處罰，而如果行為人是“出于醫(yī)療目的”，則不能以毒品犯罪類定罪處罰。
最高法還進(jìn)一步闡明，麻精藥品通常具有雙重屬性，無(wú)論是通過(guò)合法渠道銷售還是非法渠道流通，只要被患者正常使用發(fā)揮療效作用的，就屬于藥品；只有脫離管制被吸毒人員濫用的，才屬于毒品。
據(jù)此，劉長(zhǎng)認(rèn)為，列入《麻醉藥品品種目錄》和《精神藥品品種目錄》的麻精藥品，并不等同于毒品，也并非所有非法販賣(mài)麻精藥品的行為都應(yīng)當(dāng)被認(rèn)定為毒品犯罪，而應(yīng)具體情況具體分析。
“鐵馬冰河從國(guó)外購(gòu)買(mǎi)氯巴占只是賣(mài)給國(guó)內(nèi)其他病友，并沒(méi)有作為毒品的替代品，明顯是作為治療所用的藥品，也沒(méi)有流向毒品市場(chǎng)或者吸食毒品群體，更沒(méi)有獲得遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出正常藥品經(jīng)營(yíng)所能獲得的利潤(rùn)”，劉長(zhǎng)說(shuō)，本案當(dāng)中的氯巴占，顯然應(yīng)該被認(rèn)定為是“藥品”而非“毒品”。
上百人簽聯(lián)名請(qǐng)求信：他不是毒販
“鐵馬冰河”案開(kāi)庭前，在一個(gè)癲癇患兒病友群中，132位患者家屬曾發(fā)起了聯(lián)名請(qǐng)求書(shū)，他們希望法院盡早宣判“鐵馬冰河”無(wú)罪。
在很多癲癇病患兒家屬看來(lái)，癲癇患兒需要吃氯巴占控制病情，這個(gè)藥難買(mǎi)，“鐵馬冰河”也是無(wú)奈之舉，而且，得到藥品的人也接受過(guò)他的幫助。他們認(rèn)為，“鐵馬冰河”不是走私販賣(mài)毒品的人，也不是違法犯罪分子。
據(jù)了解，在國(guó)外，一盒氯巴占的價(jià)格在人民幣250元到300元，根據(jù)進(jìn)價(jià)等的不同，“鐵馬冰河”以每盒350元到450元的價(jià)格在國(guó)內(nèi)進(jìn)行轉(zhuǎn)賣(mài)。
一些從“鐵馬冰河”處購(gòu)買(mǎi)過(guò)氯巴占的患兒家屬提到，由他代購(gòu)的氯巴占比其他渠道便宜，而且價(jià)格和貨源都相對(duì)穩(wěn)定，“別的代購(gòu)在疫情后瘋狂漲價(jià)，但他沒(méi)有，而且代購(gòu)者還要承擔(dān)被查扣的風(fēng)險(xiǎn)”。
小麗也解釋，從購(gòu)買(mǎi)回來(lái)到寄給患者家屬，還需要一定的郵費(fèi)，還要承擔(dān)快遞丟失、無(wú)法發(fā)貨等風(fēng)險(xiǎn)，“根本不是說(shuō)要靠一盒藥賺多少錢(qián)，我們只是和各地病友互幫互助。如果說(shuō)我們靠這個(gè)營(yíng)利，那些把價(jià)格翻倍的代購(gòu)怎么算？如果我們不能從國(guó)外購(gòu)買(mǎi)這個(gè)藥，那孩子不吃藥發(fā)作怎么辦？而且誰(shuí)會(huì)把毒品喂到孩子嘴里？”
2022年3月6日，最高人民法院、最高人民檢察院聯(lián)合發(fā)布的《關(guān)于辦理危害藥品安全刑事案件適用法律若干問(wèn)題的解釋》開(kāi)始實(shí)施，其中第十八條規(guī)定，根據(jù)民間傳統(tǒng)配方私自加工藥品或者銷售上述藥品，數(shù)量不大，且未造成他人傷害后果或者延誤診治的，或者不以營(yíng)利為目的實(shí)施帶有自救、互助性質(zhì)的生產(chǎn)、進(jìn)口、銷售藥品的行為，不應(yīng)當(dāng)認(rèn)定為犯罪。
據(jù)此，劉長(zhǎng)也認(rèn)為，本案系病友間的自救、互助行為，同時(shí)，現(xiàn)有證據(jù)不能證明“鐵馬冰河”的行為是以營(yíng)利為目的。
“犯罪成立的必要條件是，其要具有社會(huì)危害性。本案既未造成服藥群體的身體傷害延誤治療等，也未造成列管藥物秩序的混亂，無(wú)任何藥品流入了毒品市場(chǎng)”，劉長(zhǎng)認(rèn)為，罕見(jiàn)病兒童需要藥品，其中癲癇患兒首選氯巴占，然而國(guó)內(nèi)尚未有藥企能制造，國(guó)內(nèi)醫(yī)療機(jī)構(gòu)也未專門(mén)就此進(jìn)行海外采購(gòu)，家長(zhǎng)們迫不得已才進(jìn)行海外代購(gòu)。而“鐵馬冰河”不過(guò)是做了一個(gè)父親該做的事情，在從境外代購(gòu)藥品時(shí)，僅僅收取了必要的渠道成本，實(shí)際營(yíng)利微乎其微。
在劉長(zhǎng)看來(lái)，本案已經(jīng)經(jīng)過(guò)了近8個(gè)月的偵查，呈現(xiàn)在法庭和公眾的，不是一個(gè)為了利益鋌而走險(xiǎn)的毒販如何販毒的故事，而是一個(gè)父親為了救患病女兒和更多像女兒一樣的癲癇患兒，從而建立微信群，服務(wù)病患家屬、進(jìn)行病友間的自救與互助的故事。
爭(zhēng)議氯巴占：國(guó)產(chǎn)藥或?qū)?月上市
在經(jīng)過(guò)4個(gè)小時(shí)的庭審后，“鐵馬冰河”代購(gòu)氯巴占被認(rèn)定“販毒”案一審結(jié)束，案法院未當(dāng)庭宣判。劉長(zhǎng)提到，檢察院提出一年到一年四個(gè)月的量刑建議。
“到現(xiàn)在我們也不認(rèn)為鐵馬冰河構(gòu)成了毒品犯罪，希望法院盡早宣判他無(wú)罪”，小麗說(shuō)，過(guò)去8個(gè)月，他們?cè)?次提起取保候?qū)彛幢慌鷾?zhǔn)。直到此次庭審，她才通過(guò)視頻看到了丈夫，“頭發(fā)剃掉了，人也消瘦了很多，看得好心痛?！?/p>
丈夫被拘后，家里的所有擔(dān)子都落在了小麗一人身上。批發(fā)生意、患病的女兒、年邁的雙親都需要她一人操持照顧，她常常覺(jué)得難以應(yīng)付。更重要的是，先前女兒大多由丈夫照顧，事發(fā)之后，女兒的情緒頻繁波動(dòng)，很難整宿睡覺(jué)，因?yàn)闆](méi)有藥可換，發(fā)作的次數(shù)也變多了，“抽搐不停，無(wú)法說(shuō)話，小便變多，我只能一刻不離地看著她?！?/p>
在“鐵馬冰河”被拘時(shí)，4名為其代收氯巴占的患者媽媽也被檢方認(rèn)定“走私、運(yùn)輸、販賣(mài)毒品罪”，案件引起關(guān)注后，她們因犯罪情節(jié)輕微不予起訴。
最重要的是，“販毒媽媽”事件后，代購(gòu)們不愿再買(mǎi)氯巴占，不少家屬海外直郵的包裹被海關(guān)扣留。買(mǎi)不到氯巴占，越來(lái)越多的患兒面臨斷藥風(fēng)險(xiǎn)。
在1000多人的病友群里，家長(zhǎng)們只能通過(guò)借藥、減藥的方式為孩子“續(xù)命”，但這不是長(zhǎng)久之計(jì)——藥物余量最多的也只能維持兩三個(gè)月，同時(shí)，一些患兒因?yàn)槿彼?，已?jīng)出現(xiàn)癲癇復(fù)發(fā)的情況，甚至有家長(zhǎng)在群里透露，孩子已經(jīng)離世。
為了避免突然停藥帶來(lái)的風(fēng)險(xiǎn)，梅麗也提前為患兒規(guī)劃減停藥，換用了替代品氯硝西泮，“這是沒(méi)辦法的辦法?！泵符愓f(shuō)，有患兒本來(lái)控制得很好，可以行走自如；換用氯硝西泮后，全身乏力，不得不坐輪椅出行。
2021年12月，1000多名罕見(jiàn)癲癇病患兒家長(zhǎng)發(fā)出求助信，緊急尋求“氯巴占”，同時(shí)呼吁放開(kāi)管制。
“并不是說(shuō)非要觸碰國(guó)家法律，都是為人父母，我們買(mǎi)藥的目的只是為了給孩子治病，氯巴占對(duì)我們來(lái)說(shuō)就是為了讓孩子控制病情發(fā)作的。如果說(shuō)這個(gè)藥作為控制藥需要報(bào)備和監(jiān)督，只要有個(gè)途經(jīng)，有明確要求，我們都愿意配合去做。但現(xiàn)在沒(méi)有給我們開(kāi)這個(gè)口子”，一位患兒家屬告訴中國(guó)新聞周刊。
求助信引發(fā)關(guān)注后，一些病友組織、醫(yī)院和其他組織也開(kāi)始奔走呼吁。小麗告訴中國(guó)新聞周刊，她從一些患兒家屬那里聽(tīng)到，國(guó)家衛(wèi)健委十分重視此事，國(guó)內(nèi)版的氯巴占有望在6月上市。
國(guó)家藥品監(jiān)督管理局藥品審評(píng)中心官網(wǎng)顯示，今年3月11日，宜昌人福藥業(yè)提交了氯巴占片的3類仿制上市申請(qǐng)，并獲得承辦。如果順利獲批，將為國(guó)內(nèi)癲癇患兒帶來(lái)希望。
值得關(guān)注的是，今年“兩會(huì)”期間，多名代表委員帶來(lái)有關(guān)罕見(jiàn)病的提案。全國(guó)政協(xié)委員、中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)方來(lái)英表示，加強(qiáng)罕見(jiàn)病用藥保障，需要政府和社會(huì)兩只手同時(shí)發(fā)力。就政府工作來(lái)說(shuō)，建議有關(guān)部門(mén)制定具體政策支持罕見(jiàn)病用藥的科研開(kāi)發(fā)和市場(chǎng)供給，對(duì)患者用藥從供給和費(fèi)用上提供保障。同時(shí)，也有一些罕見(jiàn)病用藥成本費(fèi)用較高，這一部分用藥的保障，應(yīng)該有一個(gè)政策平臺(tái)。
全國(guó)政協(xié)委員鞏漢林則提到，建議建立罕見(jiàn)病診療科室，做好罕見(jiàn)病藥品審評(píng)審批，解決罕見(jiàn)病患者的用藥難題。
“你們不能體會(huì)罕見(jiàn)病患者家屬的痛苦，真的太難了”，小麗說(shuō)，在推進(jìn)解決氯巴占用藥危機(jī)的路上，“鐵馬冰河”也許只是一個(gè)犧牲者，對(duì)這些癲癇孩子來(lái)說(shuō)，他的犧牲是值得的，但她也希望，自己的丈夫能早日回歸家庭。