剛剛過去的一個月，對東莞8歲男童小煜來說，是患再生障礙性貧血一年多來最辛苦的階段——他接受了造血干細胞移植，經(jīng)歷了陣痛，并達到出倉標準。
5月10日上午，在位于東莞臺心醫(yī)院的高博醫(yī)學血液病廣東研究中心、南方春富兒童血液病研究院9樓，小煜和媽媽一起走出了移植倉，成為該研究院的第一千名完成移植出倉的患兒。醫(yī)生們送上了積木玩具，請他為吉祥物小獅子點睛。
▲小煜出倉，醫(yī)生們送上禮物
來自東莞市醫(yī)學會、東莞市中心血站、東莞紅十字會、南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院、南方醫(yī)科大學珠江醫(yī)院、東莞市人民醫(yī)院的領導和代表，參加出倉儀式。
2021年底，小煜因高燒、面色蒼白、流鼻血入院檢查，被診斷出全血細胞減少，隨后前往廣州多家醫(yī)院，做了輸血治療，但效果甚微，紅細胞、白細胞、血小板持續(xù)下降，反復發(fā)燒、多次感染、皮膚蒼白、身體乏力，造血功能持續(xù)衰竭，需要進行造血干細胞移植。
小煜的爸媽加了很多患者群，經(jīng)人推薦來到南方春富兒童血液病研究院。
研究院帶頭人李春富曾是南方醫(yī)院兒童血液病診療專家，退休后來到東莞開創(chuàng)春富血液病研究院。李春富教授診斷后說：“父親或姐姐的半相合配型都可以做供者，具體需進一步評估選擇，建議盡快進行移植來重建造血功能，我們已經(jīng)做過五六十例再生障礙性貧血移植，你們放心。”
經(jīng)過評估，姐姐成為了小煜的造血干細胞供者。4月10日，媽媽陪他進入了移植病房。
主管醫(yī)生何蘭介紹，小煜接受了“半相合異基因造血干細胞移植T細胞去除術”（也稱體外去T移植），并成功出倉。
過去5年，來該研究院求醫(yī)的血液病患兒家庭遍布全國，約10%為東莞本地患兒，約45%來自省內其他城市，約45%來自其他省份，主要是地貧、急淋、急髓、JMML、再障、免疫缺陷等多種血液和免疫系統(tǒng)疾病患兒，年齡一般在3歲到8歲。
5年前扎根東莞，到完成1000例造血干細胞移植，在2022年全國做造血干細胞移植的醫(yī)院（中心）年度移植例數(shù)的排名中，該研究院排第十五名，成為了名副其實的兒童血液病造血干細胞移植高地。其核心技術也有很多：開創(chuàng)互補性移植方案，將地貧移植治愈率從60%提高至97%；深入研究“兒童白血病之王”JMML，無病生存率超90%……
帶頭人李春富教授感慨地說：“五年來，在市衛(wèi)生健康局等多方的關懷和重視下，我們在臨床用血保障、?？平ㄔO等方面獲得了很多支持，加上社會力量的投入，共同為血液病患兒保駕護航。”
開在病房里的特殊學校：博愛病房學校
2022年，東莞市紅十字會了解到春富研究院這群特殊的血液病孩子因治療周期長、長期與學校環(huán)境脫節(jié)，于是成立了“博愛病房學?！表椖浚ㄟ^興趣教育和心理支持，為患兒們提供陪伴式教育。
近一年來，博愛病房學校已經(jīng)開課近60節(jié)，參與超700人次，根據(jù)小朋友的特點和興趣愛好，開設有書法課、棋藝課、舞蹈課、繪畫課、閱讀課、音樂課等。東莞紅十字會招募、篩選了20多名富有愛心和興趣特長的志愿者作為授課老師。
▲參加博愛病房學校項目的患兒正繪畫
病房里的孩子們屬混齡兒童，年齡差別大。為了讓每一個孩子都能感受到學習的樂趣，授課老師們像在學校里上課一樣，精心準備教學設計：包括課程引入、學情分析、教學目標等。專業(yè)有趣的課程既彌補了孩子們學業(yè)的真空期，又給予了學業(yè)和心理上的雙重指導，小朋友們通過交朋友也獲得了珍貴的同伴支持，讓他們?yōu)橹斡蠡貧w學校生活做好了準備。