4月17日是第35個(gè)“世界血友病日”。東莞市醫(yī)保局迎來了一群特殊的客人——東莞血友病互助會的會員們，他們向醫(yī)保局送上錦旗，表達(dá)感激之情。市醫(yī)保局相關(guān)負(fù)責(zé)人以及“莞家?！钡?span style="color: rgb(33, 33, 33);">共保體代表接受了錦旗。
“過去的這些年，我們每個(gè)會員都有一個(gè)共同的感受，大家越來越清晰地看到生活的希望。近年來，醫(yī)保對罕見病的報(bào)銷力度持續(xù)提升，我們這些血友病患者中一些有能力的人能夠走出社會，去創(chuàng)造價(jià)值，這無論是對親人還是對患者來講，就像看到了曙光！我作為會長，真的非常感謝各位領(lǐng)導(dǎo)給予我們的重視和關(guān)懷……”東莞血友病互助會會長虞華見到市醫(yī)保局的相關(guān)負(fù)責(zé)人后，第一時(shí)間就吐露了自己的心聲。
說到動(dòng)情處，虞華和在場的會員代表們眼眶濕潤，數(shù)度哽咽，“目前東莞血友病患者有100人，其中兒童患者占比60%。這個(gè)數(shù)據(jù)還只是主動(dòng)向我們互助會登記了的，沒登記的人肯定還有不少。血友病是一種凝血功能障礙性疾病，屬于罕見慢性病，一般在生活中，表現(xiàn)為自發(fā)性出血或輕度外傷后出血不止，所以血友病患者也被稱為‘玻璃人’，目前還沒有成熟的根治方法。因?yàn)槠匠５闹委熧M(fèi)用高昂，所以患者的醫(yī)療負(fù)擔(dān)非常重！”
2020年，《中共中央國務(wù)院關(guān)于深化醫(yī)療保障制度改革的意見》明確提出“探索罕見病用藥保障機(jī)制”。為了提高罕見病患者醫(yī)療保障水平，東莞市醫(yī)保部門積極探索，不斷完善多層次罕見病用藥保障機(jī)制，通過實(shí)施基本醫(yī)療保險(xiǎn)、完善大病保險(xiǎn)、探索發(fā)展普惠型商業(yè)保險(xiǎn)等措施、筑牢醫(yī)療救助托底保障防線，統(tǒng)籌發(fā)揮多重制度綜合保障，梯次減輕罕見病患者醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。2022年，市醫(yī)保局聯(lián)合市金融工作局、銀保監(jiān)分局共同指導(dǎo)推出普惠型商業(yè)健康保險(xiǎn)——“莞家?！保瑢⒑币姴』颊哚t(yī)療費(fèi)用納入保障范圍，充分發(fā)揮補(bǔ)充保障作用，讓成人患者得到規(guī)范治療，降低患者用藥成本，為兒童患者提供更多藥品治療選擇。
據(jù)了解，“莞家?！本哂袦?zhǔn)入門檻低、保障范圍廣、帶病可?？少r等特點(diǎn)，2022年累積參保近90萬人。目前已為參保人提供1.74萬人次醫(yī)療費(fèi)用報(bào)銷服務(wù)，個(gè)人當(dāng)年累計(jì)最高報(bào)銷金額超110萬元，累計(jì)減輕群眾負(fù)擔(dān)近5200余萬元。其中，為罕見病患者提供待遇保障363人次，累計(jì)報(bào)銷金額353萬元。
東莞血友病患者家長張女士：“從2012年到現(xiàn)在，血友病的醫(yī)保報(bào)銷額度從2.5萬元一直提升到6萬元，然后再加上‘莞家?！瑴p輕了患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)減輕了，患者就可以得到有保障的治療，部分年輕的成年患者以前失業(yè)在家，現(xiàn)在也走上了工作崗位，創(chuàng)造了社會價(jià)值。還是孩子的這些患者，在得到有效治療后，跟健康的孩子是一樣的，他們恢復(fù)正常的求學(xué)、生活，還有孩子去年考上了中山大學(xué)。而這些結(jié)果，都是因?yàn)橛辛藮|莞醫(yī)保的保駕護(hù)航。所以我們一定要過來送這面錦旗，還集體寫了感謝信，以此表達(dá)我們的謝意！”
市醫(yī)保局表示，下一步將繼續(xù)研究探索多方籌資、社會參與的罕見病用藥保障機(jī)制。同時(shí)，強(qiáng)化部門協(xié)同，著力提高罕見病患者診療服務(wù)水平，指導(dǎo)監(jiān)督“莞家?！惫脖ｓw落實(shí)服務(wù)保障責(zé)任，讓醫(yī)保改革成果惠及更多參保群眾。
（記者 謝慧龍）